子育て体験記

1557gで生まれた小さな命|NICUで過ごした2ヶ月と父としてのはじまり

ケロリン

2021年10月5日
緊急帝王切開の末、わが子はしっかりと産声をあげてくれました。

「無事に産まれてきてくれて、本当によかった……」

胸をなで下ろしたのも束の間、体重わずか1,557グラムの小さな命は、そのままNICUへと運ばれていきました。

安堵と同時に、
「この子は無事に生きていけるのだろうか……」
そんな不安が、私の心にずっと残っていました。

この記事は、障がいをもって生まれた長男の「出産直後からNICU退院まで」の日々を父親の視点から振り返ります。

父として何ができたのか。

NICUでのかけがえのない日々を通して、子どもに与えられたもの、親として感じたことを、当時の記憶を辿りながら綴っていきます。


 

この記事は下のつづきです

 

1

1557gで誕生。NICUへ

出産は本当に突然のことでした。

妊娠中からいくつかのリスクがあるとは聞いていたものの、「今日、出産になります」と告げられたときの緊張と動揺は、今でもはっきりと覚えています。

生まれてきたわが子は、両手のひらにすっぽり収まりそうなくらい小さな体。
でも、その体からは想像以上に力強い産声が響き渡りました。

その声を聞いた瞬間、私たち夫婦は思わず涙をこらえきれませんでした。

「よかったね……」

そう言葉を交わしながら、無事に産まれてきてくれたことに、ただただ感謝の気持ちでいっぱいでした。

 

しかし、安堵の空気とは裏腹に、手術室には緊張感が残っていました。

間もなく、息子はNICUへと運ばれていきました。
その姿を、私たちはただなす術なく見送ることしかできなかったのです。

 

2

保育器の中で、すくすく育ついのち

出産前の大きな不安のひとつは、わが子が自力で呼吸できるかどうかでした。

幸いにも、小さな胸はしっかりと上下し、自分の力で呼吸をしていました。
その事実だけで、私たちにとっては何よりの救いでした。

日に日に成長していくわが子。

妻は1週間で退院し、そこからは少しずつ「子ども中心」の生活が始まりました。。

当時はコロナ禍の真っ只中。面会の機会は週に一度、わずか15分だけ。


それでも、保育器越しに小さな手足が動く様子を見るたびに、
「この子は、ちゃんと生きようとしているんだ」
そんな実感が、確かに湧いてくるようになりました。

NICUの看護師さんたちは、いつも明るく赤ちゃんの様子を教えてくれました。

 
 

今日はミルクの量を10mlに増やしましたよ!

 
 

お目めがしっかり開くようになりましたね!

小さな成長のひとつひとつが、私たちにとっては宝物。
その変化に触れるたび、親としての気持ちも、どんどん深くなっていったのです。

けれど、すべてが順調だったわけではありません。

 

3

“この子は大丈夫”と思いたいのに─白内障の可能性

体重も順調に増え、1900グラムに近づいた頃、ついにNICUからGCU(新生児回復室)へと移動することになりました。

体に付けられていたチューブも少しずつ外れ、モニターも減り、確かな成長を感じられる毎日。

「順調に大きくなっているね!」
そう妻とも喜びを分かち合っているとき…

 

主治医から一本の電話が入りました。

「目のレンズに曇りがあり、白内障の可能性があります」

 

その瞬間、また大きな不安が襲ってきたのを覚えています。
病名はまだ分からない。

でも、“何かある”という事実が、再び目の前に突きつけられたようでした。

 

4

待ち望んだ退院

白内障の可能性が示されてから、眼科でのさらなる検査、そしてMRIによる脳の確認が行われました。

結果、目の眼底には出血があり、脳にも出血が見られるとの診断。
先天性白内障でした。

ショックではありましたが、それでも私たちは少しずつ現実を受け入れていきました。

それは、NICUで日々元気に泣き、表情豊かに成長していくわが子が、何よりの支えだったからです。

 


2021年12月9日。出産から約2か月。

体重も2500グラムを超え、ようやく退院の日が来ます。
白内障の手術は退院後、改めてすることに。

週に15分しか会えなかった日々を経て、ようやく一緒に過ごせるなんて——

その喜びは、今でも私たち家族の記憶に深く刻まれています。

あの日から5ヶ月。
お腹の中で異常を告げられてからの月日は、長くて不安なものでした。

正直、現実から目を背けたくなる瞬間もありました。

それでも、毎日成長していく姿を見るたびに、「この子を守りたい」と心から思うようになりました。

 

そして今——

「この子と一緒に、幸せに生きていこう」
そう強く思えるようになりました。

産まれてきてくれて、本当にありがとう。

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ABOUT ME
ケロリン
ケロリン
料理パパ
島根県在住。現在30代。
住宅営業サラリーマンです。
3歳の長男(障害手帳1級)と1歳の次男、妻との4人ぐらし。

妻の妊娠中に長男の病気が発覚…
当時は障がいのある親になるなんて全く想定もしていない事でした。

不安でいっぱいだったあの日から幸せな家庭を築くまで、私達が行ってきた体験や工夫を皆様にお伝えできればと思います!

長男の障害名:COL4A1遺伝子関連疾患
病状:先天性白内障、脳出血後遺症、脳性麻痺、早産低出生体重児(35W)

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